Morteau : une “Family Run” solidaire pour mieux faire connaître le syndrome MED13L

Ce samedi 25 avril, la plaine des sports et des loisirs de Morteau accueillera un événement sportif pas comme les autres. Baptisée Family Run, cette course ouverte à tous vise à sensibiliser le grand public à une maladie génétique rare : le syndrome MED13L. À l’origine de cette initiative, Léa Guillaume, habitante des Fins et maman de Lison, 16 ans, directement concernée.

Un événement sportif accessible et inclusif

La Family Run se veut avant tout conviviale et accessible. « L’idée est de proposer un moment sportif ouvert à tous : familles, enfants, personnes en situation de handicap, mais aussi sportifs confirmés », explique Léa Guillaume. Le principe est simple : par équipes de deux à cinq participants, les coureurs devront réaliser un maximum de boucles de 800 mètres en une heure et demie. Deux créneaux sont proposés au choix : de 10h à 11h30  et de 13h30 à 15h. Au-delà de la performance, c’est surtout le partage et la participation qui priment.

L'interview de la rédaction : Léa Guillaume 

Lison, 16 ans, au cœur du projet

Cet événement s’organise autour de Lison, la fille de Léa Guillaume. Âgée de 16 ans, elle est atteinte du syndrome MED13L, une anomalie génétique rare identifiée en 2018. Cette pathologie touche notamment le développement cognitif, le langage et parfois le comportement. Encore peu connue, elle concernerait une cinquantaine d’enfants en France, avec environ une dizaine de nouveaux cas chaque année. Malgré la maladie, Lison mène une vie active et pratique la course à pied au sein du club DSA. « Elle adore courir et participer à des événements sportifs », confie sa maman. C’est donc tout naturellement que la course est devenue le fil conducteur de cette journée.

L'interview de la rédaction : Léa Guillaume 

Sensibiliser et soutenir la recherche

Au-delà de l’aspect sportif, la Family Run a aussi une vocation solidaire. Les fonds récoltés seront reversés à l’association Syndrome MED13L France, dont Léa  est membre du conseil d’administration depuis mars 2026. L’objectif est double : soutenir les familles concernées et mieux faire connaître ce syndrome encore largement méconnu.

Un rendez-vous dans le cadre du Printemps du handicap

La Family Run s’inscrit dans le cadre du Printemps du handicap, qui se termine ce week-end en terre mortuacienne. Cet événement vient ainsi clôturer une série d’animations proposées par la Ville de Morteau et la communauté de communes du Val de Morteau autour de l’inclusion et du handicap. En plus de la course, les visiteurs pourront profiter d’un moment convivial sur place, avec buvette et petite restauration. Les organisateurs invitent le public à venir nombreux, que ce soit pour courir, encourager les participants ou simplement partager un moment. Les inscriptions sont ouvertes en ligne via la plateforme HelloAsso : lien internet